L'Association luxembourgeoise du Syndrome de Rett
ALSR est une association de bénévoles ayant pour but de : Faire connaitre le Syndrome de Rett et Soutenir les personnes atteintes du Syndrome de Rett et leurs familles
Qu’est-ce que le Syndrome de Rett ?
Syndrome de Rett
Le syndrome de Rett est une maladie neuro-développementale rare qui touche principalement les filles. Il se caractérise par une régression rapide des acquis après 6 à 18 mois de développement, une déficience intellectuelle sévère et divers troubles neurologiques. D'origine génétique, il n'est pas mortel, mais les complications qui en découlent peuvent être graves. La prévalence du syndrome de Rett est estimée à environ 1 naissance sur 10 000 à 15 000 dans le monde. Il n'existe pas de traitement curatif, mais une prise en charge paramédicale, des médications spécifiques et un soutien familial et éducatif peuvent contribuer à améliorer la qualité de vie des patients. Le diagnostic repose sur la présence de plusieurs critères spécifiques, et la maladie est souvent associée à une espérance de vie réduite. Malgré les défis qu'il pose, la recherche et la prise en charge du syndrome de Rett évoluent constamment, offrant ainsi de l'espoir pour les patients et leur famille
Nos dates clés
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Notre prochain Evenement
Le prochain événement aura lieu à VENIR
Notre prochaine réunion de l'association
Notre prochaine réunion de l'association aura lieu à VENIR
Nos projets
L'ALSR œuvre actuellement sur les plusieurs projets majeurs :
01
Projet Création d’un accueil de jour internat dans le sud du Luxembourg
description à venir
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Connaitre le syndrome de Rett
Principales manifestations de la maladie :
Troubles de la communication et retrait social. Perte ou défaut d’acquisition de la marche Perte de l’utilisation volontaire des mains et stéréotypies entre 6 et 30 mois Manifestations autistiques Altération du langage et retard psychomoteur Crises d’épilepsie Scoliose
Avez-vous besoin d'un nouveau projet ?
Silke Covi
Co-Founder Luxembourg Rett Syndrome Association
Jean Francis Covi
Co-Founder Luxembourg Rett Syndrome Association
Almedina Adrovic Kocan
Co-Founder Luxembourg Rett Syndrome Association
jean francis covi
Co-Founder Luxembourg Rett Syndrome AssociationLe Syndrome de Rett est une maladie génétique rare qui se développe principalement chez la fille, provoquant un handicap mental et des atteintes motrices sévères.
ALSR.lu est à la une du journal Le Quotidien
Syndrome de Rett : «On veut en finir avec l’isolement»
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Ils parlent de nous sur le magazine Janette.lu
Sur son numero de Decembre et Janvier, le magazine Janette a consacré un article qui parle de l'association. Voici ce qu'ils ont écrit:
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121 Rte de Bascharage, 4513 Niederkorn Differdange
E-Mail Téléphone
info@alsr.lu +352 27 93 87 65 ou +352 691 1971 00